昨天，顾师傅向记者道出他们的担忧：“等我们老了不能动了，谁来照顾患有精神分裂症的养女？谁又来照顾我们？”现如今，独生子女伤残家庭面临精神、经济等多重压力，而特殊家庭的家长们呼吁，政府能建立生育关怀长效机制。陆媛 文/摄

  担忧

  养女有精神分裂症

  养父母担忧以后谁来照料她

  77岁的顾师傅走起路来有些蹒跚，说话也慢吞吞的，可就是这样，每天上午他都要给患有精神分裂症的养女买早饭、洗衣服，收拾房间。下午，他还要赶到医院陪因心脏病住院的妻子。

  32年前，顾师傅夫妻领养了当时不到一岁的女儿小琴（化名）。小琴念完成人大专后找工作四处碰壁，突然有一天她又哭又闹，情绪失常，到医院一查，被诊断为精神分裂症。从此，夫妻俩再没让女儿出去找工作，就连家务活也不要她干。“我们两人的退休工资一个月有四千多元，老伴每月看病要三千多，这就剩下没多少了。”顾师傅说，他和女儿的生活费一个月只有600元，他现在最担心的是，“小琴30多岁了，没有工作，整天呆在家里，每天还要吃药。我和老伴年纪都大了，身体也不好，如果我们两人以后都不能动了，谁来照顾她？谁来照顾我们？”

  现状

  精神、经济多重压力下

  独生子女父母陷入自闭

  据悉，崇安区江海街道辖区内常住人口13838户，其中独生子女伤残家庭81户。2013年起，街道开展了“爱之新旋律”独生子女伤残家庭关爱服务项目。在调查、走访的过程中，社工们发现，近年来家庭中独生子女伤残、死亡发生率呈持续上升态势。由于独生子女在家庭中的唯一性，一旦发生疾病、伤残甚至死亡，不仅给父母和家庭造成经济上、精神上的沉重打击，甚至给家庭成员的生存带来危机。

  不少独生子女伤残家庭因父母年龄已过正常生育年龄，无法通过补偿性生育来消除精神打击，不得不长期在悲痛中生活。而这些不幸家庭承受着精神、经济等多方面打击，大部分独生子女父母因此陷入自闭，约有三四成的父母患上不同程度的精神疾病。

  独生子女病残后，家庭稳定性也随之出现问题，父母之间缺少了精神寄托和感情纽带导致离婚。在调查中发现，一些父母离异后不管孩子，双方都不愿承担孩子的费用。

  呼吁

  特殊家庭的家长们：

  建立生育关怀长效机制

  一年多来，社工们通过多种方式帮助缓解独生子女伤残家庭的实际生活困难，组织他们一起交流，提供精神安慰、物质帮助、生活服务，构建社会支持网络。同时，鼓励他们自立，为有部分工作能力的伤残人士提供工作机会。

  “但是，社工在服务中发现可以联系的资源较少：比如志愿者服务不够健全；没有专业医生提供家庭特殊照顾指导、建立长期救助制度等。”项目负责人林月萍认为，尽管这些家庭可以享受残疾人相关政策，但现有的政策框架已经无法满足他们的经济需求。

  为此，这些特殊家庭的家长们呼吁，政府能建立生育关怀长效机制，如：成立伤残独生子女意外伤害保险，作为医保的补充。同时，通过社会、社工、社会组织联动，给予家庭增能，增强家庭抗逆力。