对于患有某些疾病的孕龄期妇女,想实现一个做妈妈的梦很难。近日,一位视神经脊髓炎患者带着女儿从河南来到南京看望泰康医院神经内科主任耿同超。她说:“没有耿主任,就没有我家的小天使,我觉得他就像我的亲人,我这次是专程来走亲戚呢!”
通讯员 唐晓 现代快报+/ZAKER南京记者 刘峻
视神经脊髓炎,女性多发
视神经脊髓炎是一种以视神经、脑和脊髓受累为主的中枢神经系统炎性脱髓鞘疾病,是自身免疫性疾病,以目前的医学手段,这种疾病还无法治愈。视神经脊髓炎多发生在20~40岁生育期女性,发病原因目前仍不清楚,但有免疫病家族史的人群(如红斑狼疮、干燥症、类风湿性脊柱炎等),过敏性体质的人群相对多发。患者在发病的时候会表现出视神经、脑和脊髓病变等相关症状,比如:视力下降、眼痛,甚至失明;恶心、呕吐、手脚麻木、腹痛、大小便障碍,严重者甚至会导致瘫痪。尽管不能治愈,但医生可以通过精细化治疗,控制病情。
实际上,六七年前,视神经脊髓炎女性患者还不敢怀孕生子。因为孕期体内激素发生变化,加上身体容易疲惫等,都会影响病情稳定。另外,因担心孕期用药对胎儿产生不利影响,很多怀孕的患者选择停止药物治疗,会增加疾病复发和加重的风险,致伤、致残。即便艰难度过孕期,产后疾病也容易复发。
患病后,她到处求医生子
张女士(化姓)因为患有视神经脊髓炎,右眼已几近失明,曾经因疾病反复发作,视力严重下降、手脚麻木、行动不便,辗转多地求医,除了“求”减轻病痛,恢复正常生活,更“求”平安生下健康孩子。
张女士因为长期服药,不敢怀孕,一直忍受着不能做妈妈的痛苦,直到找到神经内科专家耿同超,在耿同超的指导下治疗,不但病情得以控制,还顺利怀孕,平安度过孕期。
但就在她即将分娩前,一直随诊的当地产科医生因担心分娩时视神经脊髓炎引起不可预料的风险,对她的生产安全没有把握,建议她转院。张女士再次求助耿同超,在耿同超帮助下,顺利在当地找到接收医院和产科医生,最终母女平安。
视神经脊髓炎患者也可生儿育女
“做母亲是很多女性的愿望,孩子是家庭的希望。如果有可能,我希望帮助每一位女性视神经脊髓炎患者都能实现这个愿望。”耿同超看到患者的渴求,真切地体会到她们的痛苦,他积极投身到如何帮助视神经脊髓炎女性患者带病生育的探索和研究中,他是国内较早一批成功帮助视神经脊髓炎女性患者实现受孕、平稳度过孕期、安全分娩,并鼓励患者哺乳的专家之一。“曾经有很多女性视神经脊髓炎患者因为长期服药一直不敢怀孕,之前我的一位北京的患者第一次怀孕后,因为有这样的担心,痛失了那次做妈妈的机会。几年后,她再次怀孕,她不想再失去这个孩子,就找到了我。我建议她留下孩子,最后经过我们系统地、个体化地治疗和照护,孩子顺利出生,很健康,母子都平安。”
在耿同超的治疗下,带病生育的视神经脊髓炎患者还有很多。就在国庆期间,一位外地的患者,也是在耿同超的指导下治疗,顺利分娩一名健康男婴。耿同超在对疾病的探索中,积累了丰富的临床经验,在他治疗下,不少患者控制住病情并实现了当妈妈的愿望。
耿同超强调,视神经脊髓炎发病初期,患者可能会因为视力下降而去眼科就诊;恶心、呕吐去消化科就诊;手麻、肩膀痛去骨科就诊……不了解视神经脊髓炎疾病的医生也容易误诊。高发人群如有该病临床表现在其他专科较长时间不能确诊,治疗不能缓解,反而加重的,可以到神经内科就诊,排查是否患有视神经脊髓炎。
专家简介
耿同超
泰康仙林鼓楼医院神经内科主任,2017年荣获第三届“人民好医生”称号。从事临床神经病学工作36年,熟练掌握神经系统常见病多发病,急症、重症、危症患者的诊断和处理。对帕金森病、阿尔茨海默病、癫痫病等神经变性疾病有深入了解。在神经系统免疫性疾病如视神经脊髓炎谱系和多发性硬化等疾病,对指导患者带病生育、长期维持治疗、预防复发等方面积累丰富的临床工作经验。
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