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守护你的最后旅程
  《给妈妈当妈妈》
  陆晓娅
  广西师范大学出版社
  2021年1月

  □赵青新

  据我国疾病预防控制中心的统计,目前我国阿尔茨海默症患者的人数约1000万,预计2050年将超过4000万。患病率随着年龄而显著增加,65岁以上的平均发病率是5.2%,75~85岁的平均发病率是15%~20%,85岁以上的老年人平均发病率达到了30%左右。

  阿尔茨海默症的基本病理变化,是大脑皮质的神经细胞逐渐退化,并且数量大量减少,这些神经细胞与人类的记忆、学习和判断能力紧密相关,一旦患上这个疾病,病人就会逐渐丧失记忆和其他认知,以目前的研究来说,这个过程是不可逆的。所以,在《给妈妈当妈妈》书里,这个病采用了更直观的“认知症”的叫法。

  该书作者陆晓娅当过多年记者,后来又从事心理工作,但这本书并不是学术性的讨论,它是以短章形式展现的生活随笔,是从一个女儿的角度对母亲的追忆,那些理论和技术消融在日常的陪护和思索里,情感是第一位的,因为,在家庭的相处里,人首先是情感的,其次才是理性的,假如你的妈妈因为疾病丧失了理性,那么,你将如何守护她的最后旅程呢?

  陆晓娅自述,从2007年带妈妈去医院检查记忆力,到2019年11月妈妈离开这个世界,聪明要强的妈妈慢慢地变成了一个不会走路、不会吃饭、不会说话的存在,最终穿着丝绒旗袍,优雅地告别人世。这漫长的十余年时间,支撑她的主要动力之一,就是写作与记录,初期是零碎的,直到2013年,当陆晓娅60岁生日那天,她才正式决定把那些记录整理成文章。我想,在那一刻,陆晓娅清楚地意识到了自己已经步入老年,作为老人的女儿和更加老的母亲之间,有了更多的默契,也有了更多的共鸣。

  她叫喊,她摔东西,她倒腾衣柜,她不肯入睡,她没法自主排泄,她忘记了身边的人……这些都是认知症患者的常有表现,到了晚期甚至只会剩下些原始的反应,连婴儿都不如。给妈妈当妈妈,就是要“轻慢”地对待她,给她穿衣服,给她冲厕所,哄她睡觉,帮她洗澡,让她吃药,不管做什么事情都要轻轻地、慢慢地,要与她合拍,别惊醒她心里蛰伏的野兽。

  认知症患者的意识沉入了幽暗之地,可是,在某些时候,他们对自己的状况是有所觉察的,偶尔,他们会有清醒的时候。他们在潜意识里明白家人与外人的不同,家庭环境与其他环境的不同,他们比以往任何时候更加依赖家人的陪伴,更容易放大自己的不安与恐惧。陆妈妈也是高级知识分子,从来不会示弱,工作出色,个性强势,当她的意识无主漂浮,在明暗之间切换,她把不安与恐惧转化成了愤怒,可想而知是一件顺理成章的事情。

  承受这些愤怒的对象,她的家人,她的儿女,是多么地痛苦。这个疾病的折磨是可怕的,仿佛永无止境,仿佛随时随地有雷会炸,有谁能够毫不憎厌这样的负担呢?家人的完整生命也被这场疾病撕裂成了碎片,一方面被情感和责任羁绊,一方面又逃不开沮丧、内疚和罪恶感,阿尔茨海默症就像巨浪滔天的洪水,考验人类的良知和情感的脆弱程度。

  陆晓娅用“精神荒芜”来概括母亲的处境,她知道这荒芜之上已经不能长出花草,可是,她怎么能放弃,怎么甘心放弃呢?核弹轰炸后的废墟尚且会有青草摇曳,对于希望与奇迹的企盼,所尽力的点点滴滴,不正是生而为人的可贵之处吗?陆晓娅幼时住在外婆家,与母亲感情淡薄,这场疾病促成了亲情的修复,在更大的层面上,她开始自觉地追问生命的有限性,当照顾母亲构成了生活的主要内容,她在她的存在里重新体会人生的意义。

  陆妈妈在2015年1月进了养老院,陆晓娅以多年心理咨询和志愿服务的经验,获得了“潜伏”在养老院里的资格。在这里,她接触到了更多的失智老人,也分担了更多其他家属的烦恼,她对这个疾病的理解更加深刻,也更有同情心。认知症与数以万计的中国家庭发生着千丝万缕的联系,家属的照护经验与心理状况,也是需要关注的问题。陆晓娅的这些文章最早是在认知症家属微博群里分享的,守护可以不孤独,一起走过黑暗丛林。

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